ICU患者家属参与决策的现况研究

重症监护病房(intensive care unit, ICU)是一个高风险、高压力的医疗环境[1]。据报道[2]，ICU医生平均每天要给每位患者制定9个医疗决策。由于绝大部分ICU患者因病情危重，丧失了决策能力，需要依靠代理决策者完成，法律上为签署授权委托书的患者家属[3-5]。然而，ICU决策通常具有紧迫性和重要性，对家属而言，他们掌握着患者的生死权，需要承受巨大的决策压力，决策由此变得更为复杂和艰难[6-7]。研究发现[8]，约40%的癌症患者在决策中经历了与期望不匹配的参与情况，这对患者的满意度、依从性、生活质量、医疗结局等有着负性影响。随着当前医患共享决策的理念在世界各地推广，关于患者参与决策的研究大量涌现，却很少见家属参与决策的研究。本研究以ICU患者家属为研究对象，探讨此人群在决策过程中的期望和实际情况，为改善家属决策体验，提高医疗服务提供参考依据。

1 资料与方法

1.1研究对象 采用方便抽样，选取浙江省杭州市某三甲医院2019年6～8月入住的100例ICU患者的家属。纳入标准：①本次入ICU签署了《授权委托书》；②ICU患者年满18岁；③患者入住ICU时间大于3天；④知情同意自愿参加本研究。排除标准：①无法完成问卷填写或言语交谈困难；②由患者本人独立决策。(注：患者入住时间大于3天，考虑到此人群通常会面临重要的医疗决策，剔除了入住ICU只为严密监护的情况；而且此人群病情较重，主要由家属参与医疗决策；于此同时家属对ICU环境也有所了解和适应，有利于调查的进行[9])。

1.2研究工具

1.2.1一般资料 调查表包括家属的性别、年龄、文化程度、婚姻状况、职业、医疗负担、性格、与患者的关系，以及患者的性别、年龄、有无医疗保险、是否首次入院、24小时急性生理与慢性健康评分(Acute Physiology and Chronic Health Evaluation，APACHEⅡ评分)、其中，年龄根据WHO的定义进行分类，<45岁为青年，45～59岁为中年，≥60岁及以老年。APACHEⅡ评分根据卫计委发布《重症医学专业医疗质量质控标准(2015版)》将APACHEⅡ评分以15分为临界点分组，APACHEⅡ评分≥15分提示为危重症患者。

1.2.2决策参与期望量表 决策参与期望量表(Control Preference Scale，CPS)又称决策倾向性量表，1997年由美国学者Degner等[10]研制，用于评估个体在决策中期望参与的类型。2005年Nolan等[11]将此量表改良为卡片分拣式量表，以卡片的形式，直观简便地评估个体的决策期望以及实际参与类型。此量表应用广泛，已被瑞典、美国、加拿大等13个国家证实具有良好的测量性能[8]。2010年我国学者徐小琳[12]将该量表译成简体中文版并验证其重测信度为0.82～0.87。CPS是根据参与决策程度列出的5个等级条目，分为期望和实际两部分，A：“(我希望)由我做出有关治疗的决定”；B：“(我希望)在认真考虑过医生的建议后，由我做出有关治疗的决定”；C：“(我希望)与医生经过综合权衡后，共同做出治疗决定”；D：“(我希望)在认真考虑我的意见后，由医生做出最后的治疗决定”；E：“(我希望)由医生做出所有相关治疗的决定”。其中A或B选项为主动型决策类型，C选项为合作型决策类型，D或E选项为被动型决策类型。

1.3资料收集 收集时间为患者入住ICU的第4～5天进行调查，一例患者对应一名家属。在预调查中发现，一些家属无法独立完成问卷，需要研究员口头解释调查目的和填写方法。因此，本研究由同一调查员与家属一对一完成问卷调查，即家属分别选出期望和实际的决策参与类型后，当场检查并收回问卷表。本研究共发放问卷100份，全部有效，故有效回收率为100%。

1.4统计学方法 采用SPSS 22.0进行数据录入和统计分析，双人核对检查数据。计数资料采用频数和百分比表示，本研究中年龄和APACHEⅡ评分为计量资料，但均不符合正态分布，故转换为分类变量描述分析。决策参与期望和实际的数据为分类资料，采用配对卡方检验和一致性检验，多因素分析采用多元有序Logistic回归分析，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1一般资料 100例研究对象中，男性家属占62.0%，女性家属占38.0%，以中年家属为主，占63.0%，青年家属占30.0%，老年家属占7.0%；另外，男性患者占67.0%，女性患者占33.0%，以老年患者为主，占61.0%，中年占28.0%，青年占11.0%；其他一般资料详见表1。

表1 3组一般资料的状况比较[例(%)]项目被动型(n=35)合作型(n=46)主动型(n=19)χ2值P值家属性别 男 女25(40.3)10(26.3)26(41.9)20(52.6)11(17.7)8(21.1)家属年龄

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